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14/03/2024 04h01 Atualizado 14/03/2024

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Das minhas 3 gestações, a do 💪 João foi a mais tranquila. Exames? Absolutamente normais ao longo dos 9 meses. Mas quando ele nasceu, instantes depois do 💪 parto, senti um clima estranho no centro cirúrgico. Meu marido trouxe ele para mim, mas ele estava todo enroladinho, não 💪 pude vê-lo direito. Na hora não notei nada de diferente, mas algo havia no ar. Perguntei então para os médicos 💪 se ele tinha nascido com alguma síndrome. Falaram que sim. Perguntei qual era. Falaram que não sabiam e o levaram 💪 para a UTI. Meu chão nessa hora desapareceu. Não soube o que pensar. Lembro que no primeiro dia no hospital, 💪 acordava da pós-cesárea perguntando para quem estivesse ao meu lado sobre o que havia acontecido. A resposta mais palpável que 💪 pude ter era de que os médicos estavam investigando. No segundo dia fui vê-lo na UTI e vi os dedinhos 💪 das mãozinhas e pezinhos grudados. Uns colados pela pele, outros pelos ossos. Me perguntei: ‘como não se viu nada na 💪 minha barriga?’

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João foi virado do avesso com exames. Como 💪 se tivesse sido escaneado. O diagnóstico clínico veio no terceiro dia: síndrome de Apert. Um mês depois, o exame genético 💪 confirmou.

Havia pouquíssimos dados sobre a síndrome. Tínhamos uma dificuldade enorme para entender o todo. E nesse caso era importantíssimo porque 💪 é preciso ir corrigindo os problemas no corpo ao longo da infância e adolescência. É o que se chama de 💪 “jornada do paciente”. Há um cronograma de cirurgias fazer. Até entender isso, chegar à essa informação, demorou. Não havia uma 💪 abordagem multidisciplinar. Ouvíamos especialistas, cada um com uma visão diferente. E olha que estávamos esporte de aventura esporte de aventura um hospital privado excelente 💪 esporte de aventura esporte de aventura São Paulo. Imagine a situação dramática para quem não tem esse acesso.

Dez dias depois, deixamos o hospital com 💪 a recomendação de que o João deveria fazer a primeira cirurgia entre 3 e 6 meses de idade. Era para 💪 liberar os ossinhos do crânio e o cérebro se desenvolver adequadamente. É uma cirurgia muito grande, foi assustador quando eles 💪 começam a descrever como seria.

Durante esse tempo todo, o apoio da minha família foi fundamental para mim e meu marido. 💪 Criou-se um mutirão para caçar informações por meio de pesquisas na internet e ligações para médicos. Até que chegamos a 💪 um centro especializado nos Estados Unidos, o Boston Children’s Hospital, da Universidade Harvard. O próprio site deles já trazia dados 💪 mais claros e precisos, com o cirurgião da instituição falando de um procedimento menos invasivo no crânio, endoscópico. Começamos com 💪 consultas online até que nos mudamos para Boston para tratá-lo.

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Fomos eu, meu marido e meus dois outros filhos, na época um com 3, outro 💪 com 5, sem nada planejado, apenas cuidar do João. Acabamos ficando dois anos. Depois da cirurgia, houve uma segunda fase, 💪 que é o uso de um capacete. Achei isso uma sacada. Por dentro, ele é feito de isopor com pontos 💪 de contato para ir moldando a cabecinha do bebê. Como a cabecinha cresce muito rapidamente, de 2 esporte de aventura esporte de aventura 2 💪 semanas tínhamos de voltar ao hospital para eles cavarem o material e remoldar o capacete.

Aos 9 meses de idade, ele 💪 fez a primeira cirurgia nas mãos para separar os dedinhos. É importante fazer nessa fase. Se demora muito o cérebro 💪 tem mais dificuldade esporte de aventura esporte de aventura identificá-los separadamente. Nessa operação foram dois separados nos pés e nas mãos. Cinco meses depois 💪 foram os outros dedos. Para ajustar o dedão, mais três cirurgias.

Mesmo assim foi um tempo de muitas incertezas. Ele demorou 💪 um pouco para desenvolver a visão, por exemplo. Não sabíamos se iria enxergar. Hoje usa óculos, vê tudo.

Voltamos para o 💪 Brasil na metade de 2024. Conseguimos ter uma noção do que era a síndrome e até onde tinha realmente afetado 💪 o corpo dele apenas um tempo depois. A síndrome, graças a Deus, deu poucas alterações sistêmicas. Foi mais alteração da 💪 face, pés, mãos. Os médicos muitas vezes não se comprometem ao falar do desenvolvimento. Eles dizem “vamos esperar um pouco 💪 e ver o que acontece”. É um exercício de paciência e usamos todas as ferramentas possíveis.

Essa jornada nos deu a 💪 ideia do criar e investir esporte de aventura esporte de aventura um simpósio internacional sobre a síndrome de Apert para chamar a atenção dos 💪 médicos, pais com filhos na mesma condição, pesquisadores e órgãos do governo. Ele começa hoje e vai até amanhã, esporte de aventura 💪 esporte de aventura dois centros de referência esporte de aventura esporte de aventura tratamento da síndrome, o Hospital de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais da Universidade de 💪 São Paulo, esporte de aventura esporte de aventura Bauru, no interior de São Paulo. Teremos a parceria de médicos do Boston Children´s Hospital e 💪 do Necker Enfants Malades, de Paris.

Descobri o hospital de Bauru pelo pessoal de Boston, por incrível que pareça. Haverá discussões 💪 entre os médicos de diversas especialidades, as que são fundamentais no desenvolvimento da criança com Apert, como cirurgiões plásticos, neurocirurgiões, 💪 ortodontistas, oftalmologistas, otorrinolaringologistas, anestesistas. Vamos falar de protocolos e decisões a serem tomadas. A decisão pela primeira cirurgia do crânio, 💪 por exemplo, tem de ser rápida, no olho do furacão, para a criança não ficar com problemas cognitivos. Queremos batalhar 💪 também pelo uso do capacete no SUS. Queremos chamar atenção para todos terem informação. Teremos também associações de pais, pessoas 💪 ligadas a planos de saúde. Nosso sonho é ter avanços esporte de aventura esporte de aventura pesquisas e isso só é possível se houver 💪 colaboração entre as instituições. Queremos que essas instituições se aproximem por que não são comuns os casos de Apert (ocorre 💪 esporte de aventura esporte de aventura um esporte de aventura esporte de aventura cada 65 mil a 88 mil nascimentos).

Hoje a síndrome do meu filho é um detalhe. 💪 Ele pega no lápis, escreve, corta, pinta. Talvez ele se canse um pouco mais fácil, mas conseguiu. Ele tem uma 💪 fonoaudióloga porque há ossinhos na face que ainda atrapalham um pouco a fala, mas dá para entender tudo. Come sozinho, 💪 é independente.

O João está com 6 anos, vai à escola. Tem uma passagem presenciada pelo meu marido que mostra muito 💪 como ele é. Ele tinha 4 anos, estava ansioso para começara a estudar. Mas a escola nos falou que não 💪 sabia se estava preparada para dar a devida atenção a ele. E, por isso, teria de passar por um teste 💪 para sentirem se ele teria a autonomia necessária. Não sabíamos como dizer isso para o João, que talvez ele não 💪 voltasse mais. Na hora que desceu do carro, o irmão que estava na mesma escola pegou ele pela camisa e 💪 falou: ‘João, preste atenção, você vai fazer um teste. E para você passar nesse teste, não brigue com ninguém, empreste 💪 seus brinquedos e abrace todo mundo. Na hora que meu marido foi buscá-lo, ele estava abraçado com a professora. Fomos 💪 então comunicados “todos estavam esporte de aventura esporte de aventura lágrimas, que meu filho é maravilhoso”.

A vida dele é normal, mas temos cuidados. Por 💪 exemplo, na aula de educação física. Ele tem as falanges grudadinhas e um pouco de dificuldade de esticar o braço. 💪 Falei na semana passada com os professores que ele não tem a mesma força que os meninos daesporte de aventuraidade. 💪 Mas são questões que não interferem na autonomia como um todo.

As crianças ficam curiosas com ele. Já sofreu bullying, sim. 💪 Falaram que ele era feio. Mas ele não se entrega. Nunca vimos ele se acanhar. Reage. Uma vez estávamos na 💪 piscina do clube e tinha umas 20 crianças no escorregador e começaram a implicar com ele. Ele se sentou e 💪 falou: “saiam daqui, esse brinquedo agora é meu”. Botou respeito e todo mundo brincou junto.

Teremos mais desafios pela frente. As 💪 próximas cirurgias grandes serão na pré-adolescência, por volta dos 10, 11 anos, para corrigir a posição de um osso no 💪 meio da face e a mordida.

Penso que uma hora ele vai cansar. Para todo lugar que vai ele chama a 💪 atenção. Mas ele abraça isso e vai para frente. É extremamente simpático, aprendeu a usar o charme, ele se defende 💪 com isso.

* Em depoimento a Adriana Dias Lopes

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